Hüftkopfnekrose



- Erfahrungsberichte und Dokumentation - Deutsches Arthrose Forum -



  1318. Eintrag von am 28.10.2003  
  Hüftkopfnekrose  
  0

bei mir wurde nach einer MRT eine beidseitige Hüftkopfnekrose diagnostiziert. Auf der linken Seite ist der Hüftkopf bereits ein StUEck eingebrochen, die rechte Seite sieht noch 'relativ' gut aus. Auch bin ich noch weitestgehend beschwerdefrei, zumindest im Vergleich mit Erfahrungsberichten von anderen Betroffenen. Richtige Schmerzen treten bislang eigentlich immer nur nach grossen Belastungen auf, dann zum Teil jedoch recht 'spUErbar' so daß manchmal das linke Bein einfach unter mir wegklappt. habe ich bislang überhaupt noch keine Probleme wargenommen. Das ich bislang noch relativ beschwerdefrei bin, macht die Sache für mich nach der Diagnose und all dem was ich bislang von meinem Arzt gehOErt und im Internet zu diesem Thema gelesen habe, nicht unbedingt leichter. Ich bin 34, war bislang sportlich aktiv, Rennrad, MTB, laufen...
PlOEtzlich habe ich zwei kaputte Hüften aber bis jetzt noch keine dauerhaften grossen Schmerzen oder BewegungseinschrAEnkungen, habe von meinem Arzt die mir noch zur VerfUEgung stehenden möglichkeiten unterbreitet bekommen:
Versuch die Nekrose des rechten Hüftkopfes durch eine Anbohrung (Core Decompression) zu stoppen. Links Umstellungsosteotomie des Hüftgelenkkopfes. Oder aber nichts tun, auf den Zerfall der köpfe warten um dann irgendwann die zerstOErten köpfe durch eine TEP zu ersetzen.
Diese OPs schrecken einen bei näherer Betrachtung schon ziemlich ab, zumal es bei keiner dieser OP's, die TEP mal ausgenommen, garantierte Heilungserfolge der Grunderkrankung gibt und man letztendlich so oder so auf eine Arthrose und eine TEP zusteuert. Von den möglichen Auswirkungen und Nebenwirkungen solcher OP's mal ganz abgesehen. Momentan befinde ich mich irgendwie in einer ZwickmUEhle, der Leidensdruck ist noch nicht so gross, als daß ich mich sofort für die OP's durchringen könnte, andererseits lAEuft mir anscheinend die Zeit davon. Die ganze Situation ist ziemlich deprimierend und ich habe gelinde gesagt eine'Sch...'Angst vor dem was da alles auf mich zukommt und das sich in meinem Leben nun wohl einiges AEndern wird.

Nun aber zu meinem Hauptanliegen, ich hoffe irgendjemand liest das Ganze überhaupt bis hierhin, mir wäre sehr mit Informationen zu einer Umstellungsosteotomie des Hüftkopfes geholfen. Was da bei der OP gemacht wird habe ich mittlerweile herausgefunden, aber was ist danach? Wer hat das schon hinter sich und kann mir von seinen Erfahrungen berichten, am besten natUErlich im Zusammenhang mit der Nekrose. Wer kennt gute AErzte oder kann Kliniken empfehlen, die eine solche OP durchführen? Mein Arzt steht in Verbindung mit der in en und hat dort meinen Fall vorgebracht. Die möchten die OP jedoch nicht durchführen und sagen sie können das nicht richtig und ich wäre am besten bei einem Prof. Graf in AT oder einem Prof. Ganz in Bern aufgehoben. Alleine diese Aussage stimmt mich ziemlich nachdenklich da mir diese OP zum Vergleich mit einer Beckenostetomie einfacher vorkommt und diese OP mittlerweile wohl von mehreren Kliniken in Deutschland mit zum Teil auch grossem Erfolg durchgeführt wird.

Nun denn, ich würde mich sehr über alle Antworten zu diesem Thema freuen.


Allen Betroffenen und Leidensgenossen alles Gute.



A.

Noch eine Frage an die Forumsleitung: Bin ich hier überhaupt richtig?
 
  4. Antwort von am 31.10.2003  
  A.,

habe gerade deinen Bericht entdeckt und wollte mal kurz berichten wie es bei mir aussah. Ich bin letztes Jahr im November zum Arzt gegangen und habe über Hüftschmerzen geklagt. Dachte eigentlich ich bekomme ein Paar Einlagen und dann ist wieder alles in ordnung. Pustekuchen. Der schickte mich zum Radiologen eine Kernspintaufnahme machen, Dort stellte man fest, daß ich eine Hüftkopfnekrose habe. Gut, wusste ja nicht unbedingt was das heisst. Ging wieder zu meinem Arzt und der überwies mich sofort ins Krankenhaus. Ich erst mach nach Hause und im Internet gelesen was eine Nekrose überhaupt ist. Der erste Schock sass und ich fuhr ins Krankenhaus. Dort setzte man mich 4 Tage ausser gefecht bis ich einen Termin beim Chirugen bekam. Bis dahin hiess es man würde mir den Hüftkopf anbohren damit er wieder richtig durchblutet würde. Der Chirug sah meine Aufnahmen und schUEttelte nur noch den Kopf. Seine Aussage riss mich vom Hocker - da hilft kein anbohren mehr sie mUEssen ein neues Hüftgelenk haben - ich wusste nicht mehr ob ich lachen oder weinen sollte. Er sagte auch zu mir ich würde den Termin alleine bestimmen. Ich nickte freundlich und dachte der hat bestimmt die falschen Aufnahmen. So weh tat es mir auch wieder nicht. In meinem Zimmer klärte man mich noch einmal über eine RSO auf die ich dann auch über mich ergehen liess. Leider fehlten da die erWünschten Erfolge :-( Das Ende vom Lied war ich bekam so grosse Schmerzen, daß ich mich in im Krankenhaus untersuchen liess. Hatte das GlUEck einen super Arzt zu haben der mir schliesslich die MC Minn Prothese vorschlug. Meine OP war am 25.09. und ich laufe fast wieder normal. Bin super glUEcklich, daß alles so gut funktioniert hat. Ich kann dir nur eines raten, warte nicht so lange. Wenn man bei dir noch eine MC Minn Prothese einsetzen kann dann hast du auch wieder die möglichkeit alle Sachen machen zu können wie z.B: joggen oder MTB fahren. Hoffe dir ein bisschen geholfen zu haben. Herzliche
 
  3. Antwort von am 29.10.2003  
  A.,

wie du aus der Antwort von B. wahrscheinlich schon ersehen hast, bist du bei uns natUErlich richtig. Sicher gibt es noch mehr Mitglieder, die dir mit ihrer Erfahrung weiter helfen können.

Ich Wünsche dir noch alles Gute,


D.
 
  2. Antwort von am 29.10.2003  
  B.,

vielen Dank für Deine Antwort und die Info.
Das mit dem 'SO' weiterleben ist nun gerade das für mich schwierige Problem. Mache ich nichts und hoffe darauf, daß sich die momentane Situation nicht so schnell verschlimmert, nach möglichkeit die nächsten 30 Jahre nicht, tue so als ob nichts sei und ich von alldem nichts wUEsste, momentan würden meine Beschwerden das ja noch zulassen, verspiele ich somit wahrscheinlich alle Optionen eine Arthrose und letztendlich eine TEP zu verhindern oder zumindest hinauszeben. Aber ich weiss ja nicht wie schnell das Ganze fortschreitet. Vielleicht ist es morgen ja schon zu spAEt für Alternativen. Nachdem ich nun aber weiss was los ist, ist es andererseits ziemlich schwierig mit dem 'SO' weiterleben, mit dem jetzigen Wissen laufe ich nun wie auf rohen Eiern und das macht auf Dauer sicherlich auch nicht so richtig Spass.
Aber wie Du schon sagst, die Entscheidung muss ich alleine treffen und dazu kann mir eigentlich jede weitere Information nur weiter helfen.
Nochmals und weiterhin alles Gute.

A.
 
  1. Antwort von am 28.10.2003  
  A.!
Mein behandelnder Orthopäde sagte einmal zu mir: Ich habe in meiner langjAEhrigen Praxis schon viele schlechte Hüften gesehen und ich muss ihnen sgen, daß diejenigen mit den schlechtesten Hüften oftmals besser laufen können als andere!' Woran das liegt, kann ich dir auch nicht sagen. Bei mir selbst liegt seit frUEhester Kindheit eine Hüftdysplasie vor und jeder Arzt hat die HAEnde über dem Kopf zusammengeschlagen, wenn er mein röntgenbild sah. Die Schmerzen waren auch ertRäGlich. Ich glaube, man lernt sich zu arrangieren damit. Ich kannte den Zustand nicht anders. Im letzten Jahr wurden allerdings meine Schmerzen unertRäGlich, vor alledem Nachts. Im MAErz diesen Jahres bekam ich eine Hüft- TEP Im Klinikum . Ich bin mit dem Ergebnis der OP zufrieden, obwohl dadurch mein Bein um ca. 4cm länger geworden ist. Ich habe jetzt ein bisher nie gekanntes Gehgefühl. Im November habe ich einen Vorstellungstermin wegen der anderen Hüfte. Falls du mehr über mich erfahren willst, schaue in meine Visitenkarte.
Ich möchte dich zu nichts überreden, das tut auch kein Arzt. Die Entscheidung musst du ganz alleine treffen, ob du SO weiterleben willst?! Im FOCUS von letzter Woche ist eine AErzteliste über 49 Spezialisten in ganz Deutschland verOEffentlicht. Darin wird in en Prof. Dr. vom Klinikum der Isar als kompetenter Ansprechpartner empfohlen. Die Internetadresse lautet:
www.ortho.med.tum.de, falls es für dich die zutreffende Klinik ist.

B.
 




ForumNr : 501-0012 - Diskussionsforum - 029
SID : deutsches-arthrose-forum -



Stand : 23.03.2004 07:14:06
SuchmaschinenArthrose : X1318Y20040323071406Z1318 - V029


Arthrose





-