Hüftkopfnekrose beidseitig/ PCP/ Rheuma in den Kniegelenken



- Erfahrungsberichte und Dokumentation - Deutsches Arthrose Forum -



  163. Eintrag von am 27.10.2002  
  Hüftkopfnekrose beidseitig/ PCP/ Rheuma in den Kniegelenken  
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ich bin neu hier, habe dieses Forum über das Naturheilforum entdeckt und erhoffe hier etwas Hilfe zu erhalten. Ich bin 34 Jahre jung, und habe seid meinem 3 Lebensjahr bronchial Asthma, seid meinen 16. Lebensjahr Lebensbedrohlich + Cortisonpflichtig. Seid etwa 3 Jahren kann ich kaum noch laufen. Das Cortison hat meine Knochen schwer angegriffen. Ich habe die Hüfte beidseitig kaputt, eine chronische Polyartritis und dann noch Rheuma in den Kniegelenken. Die AErzte verschrieben mir bisher nur starke Schmerzmedikamente, + Antidepresiva, weil ich vor Schmerzen bereits geschrieen habe. Das muss ein Ende haben ! Alle sagen zu mir, Du bist stark ! Ich besitze einen Rollstuhl, werde mich aber hUEten, diesen zu benutzen. Ich sahs ja bereits drin. Ich habe eigentlich alle Gehhilfen, die man benötigt, aber ich will einfach nicht, daß man mir die Schwere meiner Behinderung ansieht. Ich laufe, aber fast vor Schmerzen, auf meinem ( Zahnfleisch ) !
Da ich seid Juni nun hier in Spanien auf der Warteliste stehe für ein kUEnstlichesHüftimplantat, denke ich mir, vielleicht geht es auch ohne OP !
Eine Bekannte erzählte mir etwas über einer Vitaminkur, die ihr sehr gut geholfen hat. Was haltet Ihr davon ? Vom Morphium bin ich entlich los, ich nehme zur Zeit nur ein Kombinationsmittel Paracetamol+Codein Tabl. als Brausetabl. ein, wenn die Schmerzen schlimmer werden, ansonsten versuche ich nicht darüber nachzudenken. Hilft oft !

aus Spanien
A. genannt H.
 
  9. Antwort von am 30.10.2002  
  H.

Wie E. bereits gesagt hat, finde ich es auch keine StAErke, wenn man sein Handicap versteckt. Oder bin ich schwach, wenn ich meinen Rolli benutze, dadurch weniger Schmerzen habe, und mehr leisten kann ?

Auch gegenüber Dir selbst und anderen Betroffenen finde ich es nicht gut. Da bin ich lieber ein Vorbild indem ich zeige, daß ich TROTZ Behinderung noch einiges leisten kann, auch wenn ich dazu Hilfsmittel benötige.
Wenn wir alle unsere Behinderungen verstecken, wir sich das Bild in der Gesellschaft nie AEndern. Und genau dagegen kAEmpfe ich jeden Tag !
Wir alle haben auch unsere StAErken, und die sollten wir zeigen. Behinderungen existieren nun mal, und es fAEllt leichter damit umzugehen, wenn man selbst dazu stehen kann.

BezUEglich Medis habe ich einen euen Thread erOEffnet, würde mich freuen, wenn Du dort mal reinschaust. Mir geht es darum., einiges richtig zu stellen, was die Behandlung mit Opiaten angeht. Heute ist hier vieles anders, und man wird auch nicht abhAEngig, im Sinne einer Drogensucht !!! Das ist wirklich ein veralteter Zopf, der heute KEINE GUEltigkeit mehr hat.


D.
 
  8. Antwort von am 30.10.2002  
  Hi H.
ich finde nicht, daß man Schwäche zeigt, wenn man GehstUEtzen oder einen Rolli benutzt, im Gegenteil, man zeigt allen, daß man mutig genug ist, zu seiner Behinderung zu stehen. Es gehOErt ne Menge Selbstbewusstsein dazu, mit solchen Hilfen unter die Leute zu gehen. Ich spreche wie gesagt aus Erfahrung, denn ich habe mich frUEher auch geweigert und mir damit selbst das Leben unnötig schwer gemacht. Warum soll man Schmerzen ertragen, wenn es auch wesentlich besser geht. Und mit 44 jahren bereue ich jetzt keinen Tag, daß ich die OP machen liess, ich würde es jederzeit wieder tun. Ich kann jetzt endlich ohne Schmerzen laufen, ein herrliches Gefühl.

Also viel GlUEck und alles Gute E.
 
  7. Antwort von am 29.10.2002  
  Liebe Mitleidenen

vielen Dank, für die tollen Nachrichten, die Ihr mir so nett geschrieben habt. Ich bin gerUEhrt :-)
Liebe G.,es ist gut so, wenn Du keine Antidepressivas einnimmst, sie machen nur AbhAEngig und am Ende bist Du nur noch schlimmer dran, als vorher. Ich schreibe da aus Erfahrung. Man hat mit mir eine Morphiumkur ( Dolantin IV ) gemacht. Am Ende schrie ich nur noch vor Schmerzen. Ich habe das Gift von Gestern auf Heute abgesetzt und lag schweissgebadet im Bett, und wimmerte , wie ein Kind ! Dann setzten die AErzte hier in Spanien eine Bombe an ( wie hiess denn jetzt nochmal diese kUEnstliche Droge ? ) Ich komme nicht auf ihren Namen, ist ja auch egal. Mir ging es verdammt schlecht. Ausserdem habe ich bereits mit meinem Leben aufgehOErt. Mir war alles zu viel ! Dann kam der liebe Onkel Psychiater, der auch noch seinen Senf hinzu gab. Und weisst Du, was ich jetz mache, GARNICHTS MEHR ! Ich will LEBEN ! Ich will anderen Menschen beweisen, daß man auch ohne DROGEN sein Leben, seine Schmerzen in den Griff bekommen kann .
Ja, stimmt, mit Autogenentraining helfe ich mir oft, oder einfach mit meinen Kuschelrock CDs. Am Besten hilft mir aber meine Katze !
Liebe E.: Na toll, da sind wir ja schon zu zweit ! Ich dachte auch immer daran, was sollen die Anderen denken, wenn sie mich aufeinmal als Behinderte sehen`?!
Bis vor 3 Jahren war ich noch aktiv im Job, und Sport. Schwimmen und Radfahren war meine Leidenschaft. UND NUN KANN ICH NICHTS MEHR ! Letztes Jahr war ich das letzte mal bei uns im Freibad.Rein kam ich ganz gut, als ich dann aber schwimmen wollte, ging ich unter, wie eine bleiherne Ente. Als ich aus dem Becken ausstick, sass ich am Beckenrand und überlegte, wie komme ich jetzt bloss hoch. Man, solche Probleme kannte ich nie ! Erst ein Helfer vom Roten Kreuz half mir hoch, und dann verbot er mir nocheinmal ins Wasser zu gehen. Das war zuviel für mich ! Eigentlich fing da meine Geschichte, die ich G. erzählt habe, richtig an. Ich fühlte mich nutzlos als KrUEppel in Stich gelassen von aller Welt. Mein damaliger Arzt konnte mir nicht helfen, er sagte nur, ich mUEsse wieder ins Krankenhaus für weitere Untersuchungen. Dort erfuhr ich dann von meiner *neuen* Krankheit, ich weigerte mich wegen dieser OP, weil das OP Risiko bei mir ohnehin wegen dem Asthmas ziemlich gross ist, und flog nach Deutschland. Dort meldete ich mich in der Uni Essen an, aber man wollte nicht operieren, wie immer die selben Worte, zu hohes OP Risiko, zu viele Medikamente im KOErper, zu wenig Sauerstoff Gehalt im Blut uvm. Dann flog ich wieder zurück nach Spanien. Ein Orthopäde setzte mich ohne Vorbehalt auf der Warteliste, das war im Juni. Klar, jetzt kommt die Angst ! Vorallen habe ich von vielen Hüftpatienten gehOErt, das ich noch viel zu jung sei, für eine kUEnstliche Hüfte beidseitig. Nun probiere ich ersteinmal einige Vitamine durch, vielleicht kann ich ja irgendwie noch ein paar Jahre um die Hüft OP rum kommen. Starke Schmerzmittel und Antidepressiva nehme ich nicht mehr, ausser Paracetamol + Codein Brausetabl.
Wenn das nicht hilft, Autogenestrainig, Katze auf den Bauch und Kuschelrock. Meine Katze hat mir Damals, als ich von den Drogen runter kam sehr geholfen. Das ist eine lange Geschichte und ich bin stolz daß ich sie habe. Ich ver ihr sozusagen mein Leben und den Lebensmut. Durch das Internet lerne ich immer neue Leute kennen mit den selben Problemen. Der Austausch hilft mir ebenfalls sehr.
D.: Ich habe in den Kniegelenken einen sehr starken Gelenkverschleiss durch die Jahrelange Einnahme vom Cortison, wie jetzt die Rheumaform sich nennt, weiss ich nicht, ich weiss nur, wenn ich mich zusehr anstrenge, werden die Kniee sehr dich, schwellen an, der Schmerz zieht dann bis in den FUEssen.
Dann muss ich mich hinsetzten, oder der KOErper verliert die Gewalt über den Beinen. Trotdem will ich auf sämtliche Gehilfen verzichten, will anderen zeigen, daß man auch stark sein kann, wenn man eine Behinderung hat. Wenn ich wirklich mich operieren lasse, kann ich noch frUEh genug meine Krücken oder den Rolli aus der Ecke holen.
Liebe C. : Nein, , das Medikament kenne ich nicht, ich kann ja mal meinen Arzt fragen. Ich nehme aber lieber nicht so starke Hammer !
Keine Sorge B., am Liebsten Esse ich Obst. Es ist in Spanien wenigstens frisch und wird nicht gespritzt.

, und vielen Dank Euch allen, und gebt bloss nicht auf, den Fehler hAEtte ich beinahe gemacht !

A.
 
  6. Antwort von am 28.10.2002  
  H.!
Dein Beitrag hat mich ganz stark an mich erinnert. Auch ich hatte grosse Probleme, mit meiner Behinderung umzugehen. Ich wollte es niemals zugeben, daß ich behindert bin, weil ich es nicht so sah und wollte es vor allen Dingen vor meinen Mitmenschen verschweigen. Als Behinderter wird man auch heute noch in unserer Gesellschaft als nicht NORMAL angesehen. Aus diesem Grund habe ich immer wieder starke KAEmpfe mit mir selbst ausgefochten. Ich habe sehr lange gebraucht, mich so zu akzeptieren, wie ich bin. Dabei hat mir vielleicht auch mein jetziger Partner geholfen.
Das mit den Schmerzmitteln und den Antidepressiva habe ich auch schon hinter mir. Ich habe irgendwann gemerkt, daß diese Mittel abhAEngig machen, vor allen Dingen Antidepressiva. An deiner Situation AEndern sie leider nichts, ausser, daß Du den ganzen Tag wie in Trance zubringst.
Ich kann Dir nur gute Ratschläge geben. Du musst versuchen, aus diesem Dilemma auszubrechen. möglichst mit einer guten Freundin oder Deiner Familie viele GesprAEche führen. Lesen, Theaterbesuche usw.
Mir hat sehr Autogenes Training geholfen, wenn ich mal wieder down war.
Also, ich hoffe, ich habe Dir damit etwas Mut gemacht. Lass Dich nicht unterkriegen. Das Leben bietet auch Kranken Menschen schöne Seiten, Du musst sie nur sehen und Dich auch an Kleinigkeiten erfreuen können.
Du sollst wissen, daß Du hier im Forum mit Deinen Problemen nicht alleine bleibst.
Du kannst mir auch gerne eine Email schicken, ich werde versuchen, Dir behilflich zu sein.
Also, Kopf hoch und Alles Gute
G.
 
  5. Antwort von am 28.10.2002  
  Sorry für die falsche Anrede, H.. War ein Tippfehler.

E.
 
  4. Antwort von am 28.10.2002  
  Syrthe,
auch mir ging es frUEher ganz AEhnlich. Vor einigen Jahren, als meine Hüftschmerzen immer schlimmer wurden, kaufte mein Mann GehstUEtzen, weil er mir damit das Gehen erleichtern wollte. Ich habe damals Gift und Galle gespuckt, weil ich dachte, ich wäre ein KrUEppel, wenn ich sie benutzen würde. Und was denken denn die anderen Leute von mir. Ich habe mich dann noch jahrelang mit immer stAErkeren Schmerzen rumgeplagt, weil ich meine Krankheit nicht akzeptieren wollte. Erst die TEP-Op vor 3 Monaten hat meine Denkweise verAEndert. Auch meine zweite Hüfte und beide Knie sind betroffen, aber ich werde meine Schmerzen in Zukunft nicht mehr verstecken, denn auch mit Arthrose muss man sich nicht minderwertiger fühlen, als gesunde Menschen. Und unsere Mitmenschen sind viel hilfsbereiter und verstAEndnisvoller, als man manchmal denkt. Ich werde mir kUEnftig das Leben wesentlich erleichtern, indem ich andere mal um Hilfe bitte und mir selbst eingestehe, daß ich einige Dinge eben nicht mehr so gut kann, wie in gesunden Zeiten.
Also nur Mut! Ich Wünsche Dir, daß Du alles so gut bewAEltigst, wie ich und Wünsche Dir viel GlUEck für die Zukunft.

E.
 
  3. Antwort von am 28.10.2002  
  A.

Dein Beitrag hat mich sehr gerUEhrt, und ich kann Dich und Deine Gefühle gut verstehen !
Kannst Du noch etwas genauer sagen, was mit Deinen Knien los ist ? Rheuma ist nur ein überbegriff für mehr als 200 verschiedene Erkrankungen am Bewegungsapparat, und sagt deshalb für sich alleine nichts aus.

ErschUEttert hat mich, daß Du Dir offenbar das Leben selbst noch schwerer machst. Warum ?
Was spricht gegen die BenUEtzung des Rollis, wenn es Dir dadurch besser geht, und Du wieder etwa mobiler bist ? Weshalb keine Gehhilfen ?
Wenn ich Deine Worte lese, kommt in mir das Gefühl hoch, daß Du mit Deinem Selbstbild nicht klar kommst, das noch immer auf 'gesund' ausgerichtet ist. Diesem Bild entsprechen zu wollen bedeutet ein riesiger Kraftaufwand, und dauernde Frustration, weil es nicht erreichbar ist, und sich Dein Zustand allenfalls sogar verschlechtert.

Wie wir mit unserem Schicksal fertig werden, hAEngt in grossem Masse davon ab, wie wir uns selbst sehen, und sehen wollen. Wenn es hier Differenzen gibt, kann es auf Dauer nicht befriedigend sein.
Du möchtest nicht, daß man Deine Behinderung sehen kann. Warum nicht ? Welches sind die Nachteile, wenn man es sehen würde. Kannst Du es denn wirklich verbergen, oder ist es nicht einfach eine Illusion, die zwar schön ist, Dich aber auf Dauer sehr viel Kraft kostet ?

Liebe A., ich will Dich NICHT verletzen, und hoffe, daß Du meine Worte richtig verstehst. Nur zu gut kann ich nachempfinden, was in Dir vorgeht, da es mir vor vielen Jahren genauso ging.
Durch meine ehrenamtliche tätigkeit als Delegierte einer internationalen Organisation hatte ich das GlUEck, mehrere Kurse in England zu besuchen, in denen es genau darum ging. ( Persönlichkeitsentwicklung für chronisch kranke Menschen ) Diese Kurse haben mein Leben von Grund auf verAEndert, da ich ein ganz anderes Selbstbild entwickeln konnte, und somit meine Krankheit als Chance wahrnehmen konnte.

Heute habe ich immer noch chronische Schmerzen, aber sie lassen mich nicht mehr auf dem Zahnfleisch laufen, da ich ihnen Rechnung trage und sie nicht mehr als meinen Feind bekAEmpfe. Das setzt Energie frei, die ich zur BewAEltigung meines Alltages brauche.
Durch die Aenderung meiner Einstellung zu mir selbst, bekam ich auch Kraft, mich für Andere zu engagieren. Und nach vielen Jahren ehrenamtlicher tätigkeit habe ich heute sogar meinen Traumjob, entgegen aller Prognosen der Berufsberater.
Ich war damals so begeistert von diesen Kursen daß ich mich auch zur Kursleiterin habe ausbilden lassen. Deshalb habe ich mir nun auch erlaubt, Dir diese zeilen zu schreiben, da ich wirklich weiss, wovon ich spreche.

Ich Wünsche Dir von ganzem Herzen die Kraft, Dinge zu AEndern, die verAEnderbar sind, die Gelassenheit, Dinge zu akzeptieren, die Du nicht AEndern kannst, und die Weisheit, das eine vom andern zu unterscheiden ! ( Der Spruch ist nicht von mir, aber ich finde ihn sehr treffend ).
Gerne kannst Du mir auch mailen, falls Du noch weitere Fragen hast.

und alles Gute !
D.
 
  2. Antwort von am 28.10.2002  
 
H..

Also was ich dir nur sagen kann. Versuche Vitamin E. Aber Wunder kann ich dir von Sachen nicht versprechen.
Das Schmerzmittel wo du schreibst ist soweit gut. Ich habe eine Frage. Kennst du das 200. Wenn nicht versuche das mal.
Aber ganz ohne OP, tja ich will dir den Mut nicht nehmen. Wirst du am Ende vielleicht nicht rum kommen. Gerade weil du geschrieben hast eine Hüftnekrose.
Also ich drücke dir die Daumen.

LG C..
 
  1. Antwort von am 28.10.2002  
  Sythe! Das hOErt sich aber sehr schlimm an.Leider weiss ich da auch keinen Rat,Du sprichst von einer Vitaminkur.Da kann ich Dir nur raten,esse sher viel Obst und GemUEse,wenig Fleisch,wegen der Harnsäure,die sich in den Knochen ablagert und dann Gicht entsteht,das dann auch noch schmerzen ergeben.Trinke sehr viel Wasser,das bekommt dem KOErper sehr gut,und man fühlt sich schon wohler.Sythe,eine frage,lebst Du in Spanien?Wir sind Spanienfans und sind 2003 nach meiner 2. Hüftop. im Winter wieder in Spanien zum überwintern. B.
 




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