- Erfahrungsberichte und Dokumentation - Deutsches Arthrose Forum -
47. Eintrag von am 06.01.2006 - Anzahl gelesen : 20
Erfolgreiche OP am offenen Kiefergelenk
0, zunächst wünsche ich Euch allen ein nachträglich und viele schmerzfreie Zeiten, ich hoffe ihr seid gut gestartet! Lange war ich nicht mehr hier, aber jetzt komme ich endlich dazu, meinen weiteren Erfahrungsbericht abzugeben. Wer von Euch meine Einträge verfolgt hat, sieht deutlich die Höhen und Tiefen, die Hoffnungen und Enttäuschungen, wieder Hoffnungen und (das ist ganz wichtig und steht wohl in jedem meiner Beiträge) den Kampfgeist sich nicht mit irgendetwas einfach so abzufinden und sich nicht vom Schmerz unterkriegen zu lassen. Eines ist klar, der Schmerz wird auch mein ständiger Begleiter sein, ja Begleiter (eines der Dinge, die ich aus der Schmerztherapie mitgenommen habe), ausgesucht habe ich ihn mir nicht, aber er hat Euch und mich ausgesucht und auch mit unangenehmen Zeitgenossen muss man sich in diesem Leben rumschlagen! Glaubt mir, es fällt mir auch nicht immer leicht, positive und klare Gen in den Schmerzzeiten zu fassen, ich war und bin auch noch oft in einem Tief, ABER, „Man darf ruhig mal fallen und eine Zeit liegen bleiben, muss aber auch wieder Aufstehen können“! Und das können wir ALLE, denn ZUSAMMEN sind wir stark! Ich gehe etwas in die Tiefe bei diesem Eintrag, aber mir ist es sehr wichtig, Euch daran teilhaben zu lassen. Ich bekomme bei manchen Einträgen wirklich Tränen in die Augen, weil ich so sehr nachvollziehen kann, wie Ihr Euch fühlt und werde wütend, wenn ich manchmal lesen muss, wie viel Schmerz WIR noch zusätzlich durch falsche Aussagen, Unverständnis, etc. bekommen. Daher noch ein hauptsächlicher Punkt, bevor ich Euch von meiner zuletzt erfolgten OP berichte, denn es gibt Menschen, die mir sehr am Herzen liegen und die ein- od. anderen Beiträge hier liest und daher möchte ich hier und jetzt ganz offiziell „“ sagen, an meine Familie und Freunde, die es mir möglich machen, meine Stärke nicht zu verlieren und mir jederzeit zur Seite stehen. Ich wünsche Euch allen starke Freunde/Partner/Familie, denn damit geht`s auf jeden Fall leichter, auch wenn sie einen nicht immer verstehen (WIR sind ja auch nicht immer einfach) – wie auch, denn wenn man selbst nicht betroffen ist, ist auch manches sehr schwer zu verstehen!
Diagnosen : Kiefergelenksarthrose (links) festgestellt ungefähr im November 2002. MRT-Befund: Hochgradige multierende Gelenkathrose mit Abradierung des Tuberculum articulare: die Gelenkpfanne und die Dorsalseite des Tuberculums bilden eine Gerade mit sehr irregulärer knöchernder Begrenzung. Ventral zeigt das Tuberculum bereits osteophytäre Randwulstbildungen. Abflachung des Gelenkfläche und ventralen Randwulstbildungen. Der Discus articularis ist komplett nach ventral verschoben disloziert und wird bei Mundöffnung weiter nach ventral vorgeschoben. Der Befund ist in ein Stadium IIIb einzuordnen. Es besteht ein mässiger Gelenkerguss. Leichte Verbreiterung der Kapselwand Chron. Wirbelsäulenbeschwerden (ISG-Blockierung, BWS-Syndrom mit Blockierung, Reizzustand der Cervicalmuskulatur, Schnapphüfte (Hüftdysplasie)) (Stand heute: hauptsächlich resultierend aus der Kiefergelenksproblematik (Schonhaltung)) Multiple Sklerose – Diagnose seit April 2005 Nachdem sich mein szustand ab Juli wieder drastisch verschlechterte, Wirbelsäulenbeschweren und Gesichtsschmerzen durch die Kiefergelenksarthrose, halfen alle bisherigen Schmerzmittel nichts mehr. Morphium-Pflaster kam zum Einsatz, die Übelkeit und Müdigkeit davon waren immer noch besser als die Schmerzen auszuhalten, die durch die Verabreichung gelindert wurden. Aber das dies nun der einzige Ausweg sein sollte, „Nein, so nicht!“ Ich recherchierte immer wieder im Web, fuhr erneut nach (dort fand meine 1. Arthroskopie und Lavage statt). Dort schlug man mir vor, zu spritzen um die Muskelverspannungen im Gesicht zu lösen. Aus der Vergangenheit gelernt, nicht beim erst besten Vorschlag zuzugreifen, bat ich um Bedenkzeit. Ich habe Euch nach Erfahrungswerten gefragt – keine Erfahrungswerte vorhanden, ich habe mit meinem Zahnarzt, Physiotherapeut und Orthopäden gesprochen – keine Erfahrungswerte bei Injektionen von ins Kiefergelenk. Bei weiteren Recherchen stiess ich auf folgenden Artikel: 16.08.2005 - Klinikum der Johann Goethe-Universität, a. M. Ein erster Schritt: Neuartiges künstliches Kiefergelenk zum ersten Mal in eingesetzt http://www..de/id_28857.html Dem dort genannten Prof. schrieb ich einen Brief mit der Zusammenfassung meines Krankenverlaufs und sendete meine mir vorliegenden Befunde mit, mit der Bitte um Hilfe. Kurz darauf erhielt ich einen Anruf durch die Sekretärin, die mit mir einen Termin vereinbarte. Einen zweiten Zuhörer, mein Vater, nahm ich mit (ist immer gut, man kann sich nicht alles behalten) zu dem vereinbarten Termin mit dem Prof. Uns begegnete dort ein sehr menschlicher und kompetenter Prof. mit viel Erfahrung im Gepäck zum Thema Kiefergelenksarthrose, dem mein Krankheitsverlauf bekannt war (er hat sich also meine Befunde zu Gemüte geführt). Nach einem 1. Gespräch, erneuter Untersuchung und einer dort aktuell angefertigten Röntgenaufnahme meines Kiefers folgte ein sehr informatives Gespräch: OP am offenen Gelenk Schleifen der „Ecken und Kanten“ Entfernung der Entzündung Ggf. Entnahme des Discus und Rekonstruktion durch Muskeltansplantat Linderung der Schmerzen nach dem Eingriff nach Wundheilung auf jeden Fall, 30% Erfolgsquote für immer währende Schmerzlinderung (gut erträglich) Gehöre ich nicht zur Erfolgsquote -> weitere OP, Einsetzen eines künstl. Gelenks (erst dann, denn wie man aus dem Artikel entnehmen kann, die Forschung und Entwicklung nimmt seinen Lauf, also um so präziser werde die Implantate) Macht die Gesichtsmuskulatur weiterhin od. irgendwann Ärger, wäre die Injektion von möglich, aber durch -Injektionen verändert sich nichts am Kiefergelenk (logisch) und das Kiefergelenk, wenn dieses so kaputt ist, ist der Auslöser, nicht die Gesichtsmuskulatur (war mir eigentlich auch klar) Nach erneuter Rücksprache mit meinen bei mir zu Hause behandelnden Ärzten entschied ich mich für diese OP. Natürlich hatte ich Angst, hatte ich doch erst im Frühjahr 2005 einen Chaos-Eingriff hinter mich bringen müssen, in den ich zu Beginn grosse Hoffnung gelegt habe. ABER: Ich konnte jederzeit vor der OP meine Fragen per e-mail an den Prof. stellen, bekam immer Antworten und erneut vor Ort vor der OP fand ein Aufklärungsgespräch mit Prof. und einem weiteren Doc, dem Leiter meiner OP, statt, welches ich noch bei keiner OP erlebt habe. Das und das Versprechen, dass während meiner OP Bilder und kurze Aufnahmen per Digi-Cam gemacht werden würden, nahm viel Angst von mir. Aus einer 1,5 Std. OP wurden 3 Std., da es noch chaotischer in meinem Gelenk aussah, als angenommen. Der Discus wurde entfernt, die „Ecken und Kanten“ geschliffen, Muskeltransplantat zur Rekonstruktion des Discus aus meinem Kopf entnommen. Nach der OP nur Wundheilungsschmerz, der locker auszuhalten war, entgegen meiner vorherigen Schmerzen. Die Narbe, sicherlich, grosser Schnitt, aber man sieht wirklich so gut wie nichts, direkt am Ohr bis hoch zum Kopf, kaum erkennbar, selbst bei einem kurzen Haarschnitt würde man die Narbe nach einiger Zeit nur bei genauem hinschauen erkennen. Ist wirklich Wahnsinn, was alles durch plastische Chirurgie machbar ist. Aber ehrlich gesagt, das Aussehen war zunächst eh erst mal Nebensache für mich, die Linderung der Schmerzen viel wichtiger. Jetzt bin ich natürlich froh, dass ich nicht entstellt wurde ;-). Der Krankenhausaufenthalt dauerte 5 Tage (Okt. 2005), danach durfte ich nach Hause. Ganz wichtig, die Nachbetreuung erfolgt rengslos. Fäden ziehen, Nachuntersuchung, etc. Es gab seit der OP sogar viele komplett schmerzfreie Tage bezogen auf das Kiefergelenk. Es reagiert weiterhin auf Wetterumschwünge und seit ungefähr zwei Wochen tauchen verhältnismässig leichte Schmerzen auch so wieder auf (ich weiss aber auch, dass ich momentan wieder sehr schlecht schlafe und das Gelenk bzw. die Rekonstruktion wieder enorm belaste), dennoch hoffe ich auf die 30% Erfolgsquote, die in meinem Fall eingeschränkt ist, da mein Oberkiefer dem Unterkiefer vorsteht (zusätzliche Belastung für`s Gelenk). Vorgesehen ist es, Ober- und Unterkiefer in diesem Jahr anzupassen, dies wird in einem weiteren Gespräch in genau besprochen. Mein nächster Termin ist Anfang Feb. beim Prof. zur Kontrolle und Absprache zur weiteren Vorgehensweise. Ich bin so froh, dass ich endlich an die „richtige Adresse“ gekommen bin und kann dieses Team in nur an Euch weiterempfehlen. Auch ist der Prof. unter anderem in Kontakt und Zusammenarbeit (wie Ihr auch aus dem Artikel entnehmen könnt) mit Schweizer Kollegen. Die Schweiz ist zum Thema „Kiefergelenksarthrose“ einige Schritte weiter als Deutschland. Jeder Fall ist anders, aber es geht ja bei uns allen um das gleiche Thema, also kann ich diese Adresse für Untersuchungen, OP`s nur empfehlen. Ich bin eindeutig der Meinung, „Sie wissen was Sie tun“! Die Abrechnung ist ganz normal über meine Krankenkasse erfolgt, keine Privatleistungen. Für Rückfragen stehe ich Euch gerne zur Verfügung, sollte sich jemand für die OP-Bilder interessieren (auch vorher/nachher Bild wg. Angst vor der Narbenbildung), einfach nachfragen, über dieses tolle Forum (hier auch noch mal vielen Dank für die Bereitstellung, wirklich eine tolle Sache). Aufruf: Durch die Erkrankung an MS habe ich erfahren können, wie viel Unterstützung es bei diesem Krankheitsbild gibt, Infoveranstaltungen egal ob durch Krankenhäuser/Ärzte/Krankenkasse/Pharma-Unternehmen. Das ist auch sehr gut so! Allerdings vermisse ich dies bei dem Krankheitsbild „Kiefergelenksarthrose“. Dagegen würde ich gerne etwas tun, Schritt für Schritt und würde mich über Eure Hilfe freuen. Mein Wunsch ist es, dass es auch hierzu Informationenveranstaltungen für Betroffene gibt und das Krankheitsbild offen gelegt wirkt, denn schauen euch die Leute nicht auch komisch an, wenn Ihr Ihnen Eure Krankheitsbezeichnung nennt, selbst Krankenkassen können meist nichts damit anfangen. So etwas ist es meiner Meinung nach Wert ins Leben zu rufen. Ich würde mich über Hilfe freuen, meldet Euch bei mir! So Ihr Lieben, langer Text, aber das war`s mir wert! Viele schmerzfreie Zeiten wünscht Euch
1. Antwort
von am 07.01.2006
Grüss dich liebe ,
anhand deines Berichtes meine ich zu erkennen dass du erfolgreich in dieses Neue Jahr gestartet bist :-) Freue mich sehr für dich, dass es endlich einen Weg aus deinem bisher sehr chaotischen Ärztedschungel gab und du trotz all deinen Schmerzen und Problemen deinen Mut und Kampfesgeist nicht verloren hast.
Auch ich dir für diesen ausführlichen Bericht, der bestimmt manch einem/einer hier im Forum mit Kiefergelenksarthrose kämpfenden weiterhelfen wird.
Von ganzem Herzen drücke ich dir die Daumen, dass die 30% Erfolgsquote für dich zutrifft!
schickt dir, mit dem Wunsch für ein schönes schmerzfreies Wochenende (nein noch besser, ein schmerzfreies Jahr) B.
